Aiutare Adiuvare. Per garantire a bimbi e giovani con diabete di tipo 1 di sognare e realizzarsi nonostante la malattia

«Con l’insorgere del diabete di tipo 1 la vita di prima viene sconvolta. C’è un prima e c’è un dopo. Bisogna ripartire disegnandone un’altra che includa il diabete, ma che non sia, per questo, “diabete-centrica”: noi ammalati dobbiamo aspirare a una nuova prospettiva esistenziale per una vita piena di soddisfazioni, nonostante le quotidiane difficoltà della malattia cronica».

La parola, quando è usata con cognizione di causa, con sentimento, con forza, con consapevolezza, sa essere evocativa ben oltre la quantità del suo utilizzo. La frase sopra riportata, per esempio, quattro righe scarse, è in realtà un manifesto compiuto di grande potenza, capace in pochi colpi di dare l’idea di una malattia, della sua gravità, ma anche della straordinaria capacità insita nell’animo umano di trovare comunque - attraverso la resilienza - una strada per arrivare al bene, pur attraversando tutte le porte del male.

Le parole sopra riportate arrivano da Michela Petino, con diabete di tipo 1 dal 1980, responsabile comunicazione e socia co-fondatrice di Adiuvare, acronimo di Associazione Diabetici Uniti Varese,  associazione di volontariato che dal 2011 è un faro pieno di luce nella vita di coloro che si ammalano di diabete di tipo 1 e delle loro famiglie. Si parla di famiglie, infatti, non di singoli pazienti, perché l’ammalato nel caso di specie è un bambino o un adolescente, e la diagnosi diventa quindi un fatto che coinvolge necessariamente anche i genitori, i parenti e tutti coloro che vivono al suo fianco e operano per la sua crescita, incidendo sulla loro quotidianità.

I numeri sono tutt’altro che trascurabili: solo in Varese e provincia si contano oltre 120 famiglie seguite da Adiuvare. Famiglie che, senza preavviso, si sono trovate catapultate in questo nuovo mondo. Perché, a differenza del “fratello” più conosciuto, il diabete tipo 2, il tipo 1 ha un esordio di malattia inaspettato, conclamato, improvviso e sconvolgente.

Poliuria (produzione eccessiva di urina), polidipsia (sete irrefrenabile), stanchezza  e dimagrimento… sono questi i sintomi, tra i più comuni del diabete mellito di tipo 1, una patologia autoimmune causata dalla distruzione, da parte del sistema immunitario, delle cellule del pancreas che producono insulina (beta cellule), un ormone che serve per regolare la glicemia (zucchero nel sangue). Le cause non sono certe. Oltre a una predisposizione genetica, possono essere interessate altre malattie, lo stress, i virus o vari fattori ambientali. La scienza non è ancora riuscita a dare una risposta. Quello di cui siamo certi è che si tratta di una malattia cronica, che al momento non trova guarigione: con il diabete di tipo 1 - che, soprattutto se non diagnosticato in tempi adeguati, può portare anche a complicanze molto gravi e sensibili di mettere a rischio la vita del paziente - si può solo convivere.

Come? Fondamentalmente tramite l’iniezione (in media cinque volte al giorno) o l’infusione di insulina. Scriverlo non è come farlo: il diabete di tipo 1 cambia la vita di chi lo contrae, perché - oltre alla necessità costante di assumere senza eccezioni ciò che il corpo non più produce (l’insulina) - va a incidere sulle sue consuetudini, sulla sua alimentazione e su tanti piccoli aspetti diurni e notturni, senza contare la possibilità dell’insorgere di crisi glicemiche per evitare le quali bisogna costantemente tenere controllati alcuni parametri.

E allora si torna all’inizio e a quelle parole scolpite nella roccia: «Con l’insorgere del diabete di tipo 1 la vita di prima viene sconvolta. Bisogna ripartire disegnandone un’altra, che includa il diabete ma non sia “diabete-centrica”». È per questo che nasce Adiuvare: «La nostra associazione è formata da adulti e dai genitori dei bambini che contraggono la malattia e opera in collaborazione con l’ambulatorio pediatrico diabetologico dell’ospedale materno-infantile Del Ponte di Varese - afferma il presidente di Adiuvare, Athos Campigotto - Il nostro obiettivo è fornire un’assistenza a 360° gradi, perché il diabete di tipo 1 è una malattia che va gestita dal punto di vista medico, psicologico e delle abitudini del paziente, coinvolgendo nel percorso non solo i genitori, ma anche gli educatori, il personale scolastico e tutti coloro che gestiscono la crescita del bambino».

Adiuvare si occupa in primis di dare gratuitamente a tutte le famiglie che si rivolgono all’ambulatorio il supporto di una psicologa, con il fine di affiancarle durante il percorso di crescita dei giovani e con particolare attenzione ad eventuali disagi personali e famigliari. Fondamentale è poi la figura di una dietista/nutrizionista, il cui lavoro è allo stesso modo finanziato dall’associazione, per un supporto nutrizionale gratuito orientato verso un’alimentazione sana e adeguata alla malattia. Altri professionisti di riferimento, sempre sostenuti economicamente da Adiuvare, riguardano il personale infermieristico a domicilio, indispensabile soprattutto agli esordi del diabete, la cui opera è orientata a condurre la famiglia e la persona con diabete verso una sicura e autonoma gestione della terapia.

Adiuvare, inoltre, organizza corsi di conteggio carboidrati per una corretta gestione della terapia; interventi educativi all’interno delle scuole per ragazzi e personale docente; corsi di “diabete a scuola” indirizzati al personale scolastico di ogni ordine e grado al fine di accogliere il bambino con diabete tipo 1 nel migliore dei modi; incontri vari tra gli associati, corsi di formazione e soggiorni educativo-terapeutici (campi scuola) suddivisi per fasce di età.

Non solo: fanno parte della “terapia di Adiuvare” anche le “Famiglie Tutor”, per accogliere coloro che si affacciano per la prima volta a questo mondo, accompagnandoli in punta dei piedi come solo chi ha sulle spalle la stessa esperienza può fare e un gruppo Whatsapp dedicato, necessario a tenere in contatto coloro che vivono le stesse problematiche.

È, quella appena descritta, solo la punta dell’iceberg di un’attività che in tredici anni ha contato decine e decine di eventi – come quelli organizzati in occasione della Giornata Mondiale del diabete (14 novembre), anche in collaborazione con la pallavolista Alice Degradi, – e la partecipazione a progetti a sostegno della ricerca portati a compimento con il coinvolgimento di testimonial d’eccezione come l’ex calciatore Massimo Ambrosini, dalla FID (Fondazione Italiana Diabete).

Insomma, a Varese c’è un mondo che non lascia soli gli ammalati di diabete di tipo 1, un mondo che però può esistere ed essere proficuo solo ed esclusivamente grazie alle donazioni e alle raccolte fondi. Aiutare adiuvare - sembra un gioco di parole ma è una magnifica occasione - è possibile anche attraverso la destinazione del 5x1000, a maggior ragione quest’anno in cui l’associazione varesina mira a implementare la sua squadra: «Vista la grande fragilità che sperimentiamo in tante famiglie che si trovano a confrontarsi con il diabete di tipo 1, e quindi la crescente necessità di un supporto psicologico non solo per i malati, il nostro obiettivo è quello di inserire una seconda psicologa all’interno del nostro team: una sola purtroppo non basta più» afferma ancora il presidente Campigotto.

Che continua e conclude, da numero uno di Adiuvare, ma soprattutto da genitore: «Per i nostri ragazzi vogliamo una vita che non si fermi al diabete e a tutto ciò che la sua gestione richiede, ovvero un faticoso impegno h24. C’è tanto altro davanti a loro e le famiglie devono saperlo: la piena accettazione della malattia è un processo che richiede tempo, pazienza, il sostegno dei propri cari e degli operatori, una buona comprensione delle caratteristiche mediche della patologia, dei trattamenti e di come questi possano essere integrati al meglio nello stile di vita di ciascuno. Contro il diabete di tipo 1 non si lotta, perché tutti perdono; con il diabete invece si convive, senza rinunciare a realizzare i propri sogni e i propri progetti».

Il tuo 5X1000 per Adiuvare

Cod. Fisc. 95072280126

Adiuvare ODV Banca Intesa Sanpaolo sede di Milano

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