Tra i malati che traducono in volti e storie l’esperienza delle patologie rare e di Telethon, calandola nella concretezza e nella quotidianità, ci sarà quest’anno anche una bambina di Busto. Quasi al termine della conferenza stampa tenuta oggi a Palazzo Gilardoni per presentare le declinazioni locali della campagna natalizia Telethon, la dottoressa Rosalia Chendi (presidente Uildm – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare di Varese) rivela il piccolo enorme dettaglio, quello che fa sentire ancora più vicine le esigenze dei pazienti e l’urgenza della ricerca. «Si tratta di una bambina di otto anni. È affetta da amiotrofia spinale. È uno dei testimonial della campagna nazionale».
Cioè di quella mobilitazione che ogni anno arriva in tv, con la Maratona Rai, e raggiunge i territori, una raccolta fondi per fare crescere i numeri di Telethon: oltre 3.000 progetti e 1.900 ricercatori finanziati dal 1990 a oggi, per trovare cure e fare progressi contro 661 malattie.
La settimana sarà quella tra il 14 e il 21 dicembre. A Busto, i volontari lanceranno la mobilitazione, con la loro presenza in via Milano, sabato 13 dicembre, dalle 8 alle 19. Con Uildm, a vendere le scatole di cioccolatini a forma di cuore e gadget, Avis Busto Arsizio e studenti dell’Istituto Gadda Rosselli di Gallarate. Banchetti sono previsti, nella mattina dello stesso giorno, a Fagnano Olona, in piazza Alfredo Di Dio (danno manforte Avis-Aido, Pro Loco, Comune e singoli volontari) e a Varese, in piazza Pdestà (con Avis).
«Telethon – il commento, in conferenza stampa, della presidente del Consiglio comunale, Laura Rogora, presente il sindaco, Emanuele Antonelli – ha costruito un rapporto di fiducia con le persone. Si sa che le offerte date vanno a destinazione e che i volontari svolgono un lavoro impagabile. Non solo nel raccogliere risorse necessarie alla ricerca ma anche nel creare una rete che ha al centro il malato, tocca le famiglie e si estende al territorio».
Ricordato che le radici di Telethon affondano proprio nell’azione di Uildm, la dottoressa Chendi ha evidenziato in particolare due argomenti. Il primo riconducibile all’azione generata dalle donazoioni: «È un lavoro di squadra che coinvolge l’associazionismo e i centri di ricerca, i volontari e i ricercatori. Grazie a questa opera condivisa, possiamo parlare di risultati raggiunti. Nei decenni precedenti si faceva fatica a vederli. Oggi ce ne sono, per alcune malattie si sono trovate cure, esistono farmaci impensabili qualche anno fa, la qualità della vita di molti malati è migliorata». Seconda sottolineatura: «La raccolta fondi non si limita alla Maratona natalizia: non conosce sosta, si fa tutto l’anno».
Chi, dunque, non avrà l’occasione di presentarsi agli stand per acquisti e donazioni potrà fare riferimento al numero solidale 45510 e alle coordinate bancarie che seguono:
Conto corrente Progetti UILDM – Intestato a Fondazione Telethon ETS – C.C. BNL PARISBAS 11942 – Iban IT84D0100503215000000011942
Conto Poste Italiane Spa – Intestato a Fondazione Telethon ETS – C.C. 66718131 – Iban IT39Y0760103200000066718131