/ Busto Arsizio

Busto Arsizio | 21 novembre 2022, 13:59

La solidarietà combatte lo «tsunami» delle malattie rare. Riparte la maratona Telethon

In programma iniziative per raccogliere fondi a sostengo della ricerca: venerdì al teatro San Giovanni Bosco di Busto andrà in scena lo spettacolo “Non ti pago”. In campo Uildm, Avis, Fita e amministrazione: «Queste patologie ricevono meno attenzioni di altre, ci sono ragazzi di 30 anni senza una diagnosi», spiegano. Il racconto della collaborazione degli studenti dell’Olga Fiorini con l’esperienza alla Torino Fashion Week

La solidarietà combatte lo «tsunami» delle malattie rare. Riparte la maratona Telethon

Dal 10 a 18 dicembre riparte la Maratona Telethon. Ma già nei prossimi giorni sono in programma nel territorio iniziative per raccogliere fondi a sostengo della ricerca sulle malattie rare.
Per quanto riguarda Busto Arsizio, in campo ci sono Uildm odv (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare), Avis, amministrazione comunale e Fita (Federazione italiana teatro amatori). Venerdì 25 settembre al teatro San Giovanni Bosco andrà in scena uno spettacolo benefico.
Ma le iniziative della sezione di Varese della Uildm, oltre al fondamentale sostegno ai soci malati e alle famiglie, sono tante: nel 2019 è partito anche a Busto, grazie alla collaborazione con l’istituto Olga Fiorini, il progetto “Diritto all’eleganza”, sfociato nella partecipazione alle Torino Faschion Week del luglio scorso.

«Partire da una diagnosi»

«Tutte le raccolte fondi sono importante – sottolinea l’assessore all’Inclusione sociale Paola Reguzzoni –. Ma a Telethon tengo particolarmente, perché le distrofie muscolari e le malattie rare spesso ricevono meno attenzioni rispetto ad altre patologie. Purtroppo ci sono malati che a trent’anni non hanno ancora una diagnosi. E questo è ulteriormente problematico e demoralizzante: conosco la frustrazione di alcune famiglie. Solo con queste iniziative possiamo quantomeno contribuire a iniziare a dare un nome alla malattia».
L’assessore ha ribadito l’impegno nel favorire la comunicazione tra associazioni e istituzioni, lasciando intendere che in futuro la Uildm varesina, attualmente “ospitata” a Gorla Maggiore, potrebbe avere sede a Busto.

Intanto in città venerdì 25 novembre alle 21 si terrà lo spettacolo divertente di Eduardo De Filippo “Non ti pago”. Sul palco del teatro San Giovanni Bosco, la Compagnia Filodrammatica Gallaratese diretta da Giovanni Melchiori. L’ingresso è a offerta libera.
«Da oltre dieci anni sosteniamo con le nostre compagnie la raccolta fondi per Telethon», ricorda il consigliere provinciale di Fita Carlo Coppola.
Ma in provincia saranno diverse le iniziative, dalla Valle Olona a Varese. In campo anche l’Avis Busto-Valle Olona del presidente Giuseppe Bianchi.

«Iniziano a esserci risultati»

«Le malattie rare, in quanto tali, attirano meno attenzione di patologie più frequenti – conferma Rosalia Chendi, presidente della sezione di Varese della Uildm –. Ma se ci guardiamo intorno, allora ci accorgiamo che questi problemi ci sono». Purtroppo «le ricerche sulle malattie genetiche sono complicate», ma negli ultimi anni anche grazie a campagne come Telethon, in sinergia con la Rai, «iniziano a esserci risultati». Decine di bambini sono guariti da malattie genetiche e rare con studi avanzati, sono state avviate terapie sperimentali (che interessano anche alcuni soci Uildm di Busto) e si è visto un netto miglioramento dell’evoluzione clinica di molte patologie, con ripercussioni positive sulla qualità della vita.

Tanto, tantissimo resta da fare. «Queste malattie sono uno tsunami – spiega Chendi – perché portano con loro tanti problemi diversi per le famiglie». La sezione Uildm di Varese fornisce ai soci (oggi circa 160) consulenza medica specialistica e, tra i vari servizi, un monitoraggio dei parametri respiratori e un supporto psicologico a domicilio. Fungendo anche da «ponte tra la famiglia del malato e le strutture che possono dare una risposta».

In passerella con gli abiti firmati Olga Fiorini

Dal 2019 la Uildm varesina ha aderito al progetto “Diritto all’eleganza”, dedicato alla valorizzazione della femminilità per donne con disabilità, collaborando con l’istituto Olga Fiorini di Busto.
«Ci sono stati incontri di informazione ed educazione civica – racconta Rosalia Chendi –. Le nostre socie Sharon Puricelli e Barbara Baù hanno parlato con i ragazzi di aspetti apparentemente banali ma in realtà importanti legati alla vestibilità delle persone in carrozzina».

E dopo lo shooting fotografico nel 2021, lo scorso luglio sono diventate modelle in occasione della Torino Fashion Week, sfilando con gli abiti confezionati dagli studenti.
«A dimostrazione che la bellezza non ha barriere», chiosa l’assessore Reguzzoni.

Riccardo Canetta

TI RICORDI COSA È SUCCESSO L’ANNO SCORSO A MAGGIO?
Ascolta il podcast con le notizie da non dimenticare

Ascolta "Un anno di notizie da non dimenticare" su Spreaker.

Google News Ricevi le nostre ultime notizie da Google News SEGUICI

Ti potrebbero interessare anche:

Prima Pagina|Archivio|Redazione|Invia un Comunicato Stampa|Pubblicità|Scrivi al Direttore