Presentati oggi gli aggiornamenti in merito all'impresa medica di straordinaria complessità, culminata nella separazione di due gemelline siamesi senegalesi di due anni e mezzo, affette da una rarissima forma di craniopago verticale totale, ha visto Smile House Fondazione ETS in prima linea come promotore e coordinatore di un'eccezionale rete di cooperazione internazionale e nazionale. L'intervento eseguito alla Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori di Monza, rappresenta una pietra miliare nella chirurgia cranio-facciale pediatrica.
Oggi la piccola D. sta meglio e ha già iniziato un percorso di riabilitazione che fino a pochi mesi fa sembrava impossibile.
La sua storia e quella della sorellina T. è una storia che attraversa continenti, competenze e destini. Le due bambine, nate in Senegal, erano unite da una fusione cranio-encefalica tra le più rare e complesse mai documentate: ossa, tessuti cerebrali, vasi sanguigni intrecciati in un’unica struttura. Una condizione che nel mondo si presenta in un caso ogni 2,5 milioni di nascite e che, nella sua forma verticale totale, è ancora più eccezionale. Dal 1950, gli interventi di separazione riusciti si contano sulle dita di poche mani.
Quando sono arrivate in Italia, nel luglio 2024, il loro viaggio era già straordinario. Un volo dell’Aeronautica Militare le ha portate dal Senegal a Milano, poi un trasferimento AREU le ha condotte a Monza. Ad accoglierle, un’équipe che da mesi studiava il loro caso grazie alla collaborazione tra Smile House Fondazione ETS e World Craniofacial Foundation.
E grazie a Mouhamad Rassoul Dieng, Presidente e Fondatore della Fondazione Mouhamad Rassoul Dieng che ha finanziato tutto il percorso.
Un audit internazionale aveva indicato il San Gerardo come il luogo giusto: competenze neurochirurgiche e craniofacciali pediatriche di altissimo livello, unite alla capacità di lavorare in rete.
Da quel momento è iniziato un percorso fatto di attese, interventi preparatori, simulazioni tridimensionali, riunioni interminabili e scelte difficili. Il Sistema Sanitario Lombardo ha messo in campo una rete di eccellenze, con una squadra che ha lavorato come un unico organismo, coordinata dalla Direzione Generale Welfare e dall’Assessorato al Welfare.
Ma la medicina, a volte, non basta. Fin dall’inizio, le condizioni delle due bambine erano profondamente diverse. T., la più fragile, aveva una compromissione multiorgano severa ed era diventata dipendente dalla sorella per la funzione cardiocircolatoria. Nonostante questo, l’équipe ha scelto di tentare: offrire a entrambe una possibilità di sopravvivenza, anche se il rischio era altissimo. Questi bambini, nati in queste condizioni, hanno una probabilità di morte elevatissima nei primi anni di vita.
L’intervento finale è durato 40 ore. Due giorni e due notti in cui decine di professionisti - neurochirurghi, chirurghi craniofacciali, chirurghi plastici, anestesisti, rianimatori, cardiologi pediatrici, neuroradiologi, infermieri - hanno lavorato senza sosta, affiancati dagli specialisti statunitensi che hanno identificato il San Gerardo come il centro europeo adatto a questa sfida. Una maratona chirurgica in cui ogni gesto era decisivo.
Durante la fase più delicata, il cuore di T. non ha retto alla separazione vascolare. L’équipe ha lottato fino all’ultimo, ma la complessità della malformazione era troppo grande. La sua perdita ha segnato profondamente tutti. Ma ha anche dato un senso nuovo alla battaglia per salvare D., che ha superato l’intervento e oggi affronta un futuro che prima non esisteva.
La sua riabilitazione è appena iniziata, ma già rappresenta un traguardo: prima della separazione, le gemelline erano costrette all’immobilità; ora, per D., si apre la possibilità di muoversi, giocare, crescere.
Accanto alla dimensione clinica, questa storia è stata soprattutto un incontro umano. Nei mesi trascorsi in ospedale, tra la famiglia e il personale sanitario si è creato un legame profondo, fatto di fiducia, vicinanza e quotidianità condivisa. “Abbiamo incontrato persone eccezionali che ci hanno accompagnato in ogni momento”, raccontano i genitori. “Anche nel dolore, abbiamo trovato forza nella loro dedizione”.
“Per oltre quattordici mesi abbiamo lavorato come una sola squadra”, aggiunge l’équipe. “Abbiamo messo insieme competenze, esperienza e cuore, con un unico obiettivo: dare a queste bambine la migliore possibilità di vita”.
Oggi il caso del San Gerardo è un esempio di ciò che la sanità può essere quando scienza, etica, istituzioni e umanità si incontrano. Un intervento che non è solo un risultato clinico, ma la testimonianza di un sistema regionale capace di affrontare le sfide più complesse della medicina contemporanea.
“Regione Lombardia - ha affermato Guido Bertolaso, assessore al Welfare di Regione Lombardia - vanta un organico di medici, infermieri ed esperti di tutte le professioni sanitarie estremamente motivati, che danno l'anima ogni giorno per coloro che hanno bisogno di aiuto. La vicenda di questo delicato intervento ne è l'esempio. Un esempio di cui essere grati. Facciamo parte di un sistema regionale di welfare che, anche grazie a interventi come questi, dimostra di esistere davvero e non solo sulla carta”.
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