Come ogni anno l'associazione Amici di Tommy e Cecilia sostiene e promuove la Giornata Mondiale delle Malattie Rare il 28 Febbraio.
Una delle finalità principali del “Rare Disease Day” è quella di sensibilizzare il grande pubblico sull'esistenza delle malattie rare e sulle sfide che devono affrontare coloro che ne sono affetti, in quanto spesso l’opinione pubblica non è consapevole dell'impatto delle malattie rare sui pazienti, sulle famiglie e sui sistemi sanitari.
In Italia le persone con una malattia rara sono più di 2 milioni, ben 300 milioni nel mondo, circa nel 70% l’esordio è in età pediatrica. Sono circa 8 mila le patologie conosciute, al momento, solo per 450 di queste sono state individuate terapie farmacologiche. Per tutte le altre esistono solo riabilitazione, farmaci "adottati" da altre patologie e prodotti da banco in grado di contenere alcuni effetti collaterali, ma non risolutivi. La ricerca scientifica è l’unica arma che i pazienti hanno a disposizione, l’unica vera speranza di miglioramento della qualità di vita di queste persone.
Simbolicamente e a sostegno di tutti i malati rari, come ogni anno, in collaborazione con Amministrazione Comunale e Pro Sesto, sarà illuminato il Palazzo della Città di Sesto Calende per tutta la settimana (da sabato 21 a domenica 1 Marzo), con il tricolore che contraddistingue questa giornata, con la volontà di dare luce ai tanti che ancora vivono nell’ombra della rarità.
La settimana RARA a Sesto Calende si aprirà Sabato 21 alle ore 21.00 con lo spettacolo teatrale “E li chiamano ragazzi speciali” di Giambattista Anastasio e Alessandro Smorlesi presso il Centro Studi Angelo dell'Acqua e terminerà, grazie alla collaborazione attiva della Comunità Pastorale e di altre associazioni del territorio, Domenica 1 Marzo con la celebrazione della Santa Messa delle 11.15 presso la chiesa di San Bernardino.
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