Una casa-banchetto dove fare del bene sabato prossimo in piazza Podestà a Varese oltre che domenica a Cantello dietro al quale c'è molto, molto di più: dal 1990 Telethon, supportata da UILDM, porta avanti iniziative che hanno come fine la cura delle malattie neuromuscolari. «Grazie alle donazioni - dice Rosalia Chendi, presidente di UILDM sezione Varese - si garantisce una qualità di vita migliore ai malati».
«Il nostro obiettivo è quello di cercare di ottenere una risposta dai varesini e sostenere l’iniziativa», dice l’assessore ai Servizi sociali Roberto Molinari durante la conferenza stampa di Telethon 2021-Varese, presso la sala matrimoni del Comune.
«Telethon tutti gli anni ci aspetta e, nonostante le difficoltà legate alla pandemia, sono state portate avanti delle iniziative che hanno portato ad una buona raccolta fondi - spiega Rosalia Chendi -. Questo fa percepire come Telethon sia qualcosa di radicato all’interno struttura sociale dei cittadini. Io rappresento Telethon come delegato e, allo stesso tempo, sono anche la presidente della sezione di Varese dell’Unione Italiana Lotta Alla Distrofia Muscolare».
Dove tutto è partito
«Nel 1990 UILDM ha dato origine a Telethon – spiega Rosalia Chendi -. Dal 1961 si occupava dei malati neuromuscolari, affetti da distrofia muscolare: questa è una malattia che porta alla perdita della forza muscolare e di funzioni anche vitali. Prendendo spunto da ciò che era stato portato avanti nel campo della ricerca sia negli anni 60 negli USA, che negli anni 80 in Francia, UILDM ha dato vita questa raccolta fondi. Solamente nell’ultimo decennio sono arrivati dei primi risultati, in quanto dapprima il costo della ricerca scientifica sulle malattie rare, rispetto a quella clinica, era molto più esigente. La qualità di vita dei malati è migliorata nel corso degli anni e alcuni bambini sono guariti proprio grazie a queste scoperte e agli sforzi che sono stati portati avanti. Se questo problema è seguito, la qualità di vita di un malato è maggiore».
Il ruolo dei volontari
«Come volontari - continua la presidente - cerchiamo di sostenere la ricerca Telethon, assicurandoci che i centri dove vi sono gli scienziati che portano avanti queste ricerche, ricevano sostegno dal punto di vista economico. Molte malattie non hanno una diagnosi. Senza questo aiuto, non si riuscirebbero ad avere i risultati che oggi stiamo conseguendo. Avis è partner ufficiale sia di Telethon che di UILDM. Quello che viene fatto a favore di questi malati, ha come obiettivo finale quello di eliminare un giorno in maniera permanente queste malattie. L’associazione ha portato avanti varie iniziative, infatti questo sabato verrà installato un banchetto in Piazza Podestà. Un’altra possibilità è il numero solidale, con il quale si può sostenere Telethon».
Significative e di rara sensibilità le parole di una socia di UILDM: «Sono Sharon Paolicelli e quando avevo 6 anni mi è stata diagnosticata una malattia neuromuscolare spinale, che ancora non ha un nome. Sono molto legata a Telethon e UILDM, in quanto mi aiutano tutti i giorni con ogni mezzo. Sono anche una modella in carrozzina. Un altro importante aiuto a noi malati, e a me personalmente, è la fisioterapia respiratoria a domicilio».
Daniele Bianchi, tesoriere e segretario UILDM, mette in luce qual è l'obiettivo finale: «Noi siamo una delle poche associazioni di volontariato che lavorano e si impegnano con un solo obiettivo: ovvero quello di chiudere un giorno le saracinesche, affermando finalmente che siamo in grado di curare tutte le malattie».
«Questi appuntamenti, con una pandemia in corso devono trovare la loro dimensione - chiude l'assessore Roberto Molinari - La solidarietà si manifesta anche nei tempi più difficili».
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