Un appello di speranza è quello che da Malnate vuole raggiungere ogni angolo della terra per trovare qualcuno che sappia e possa aiutare il piccolo Matteo a combattere la sua malattia. Si chiama ipermanganesemia ed è talmente rara che nel mondo si contano in tutto solo 20 casi.
«La malattia consiste nell'accumulo di manganese, un elemento di cui a, livelli normali, il nostro corpo ha bisogno - spiega mamma Giulia e papà Paolo - L'organismo di Matteo non riesce invece ad espellerne l'eccesso, che va ad accumularsi in tutto il corpo e principalmente a livello cerebrale, in particolare nella porzione che regola il funzionamento del sistema motorio».
Matteo ha solo due anni e anche i movimenti più semplici sono per lui impossibili da eseguire: «La malattia provoca un irrigidimento dei muscoli ed è difficile per lui afferrare oggetti, stare seduto da solo, parlare e camminare. Sono compromessi anche i muscoli interni e quindi quelli che regolano al digestione, e tutto il resto. Oltre a questo, nei momenti di agitazione il suo corpo si irrigidisce completamente con una contrazione dei muscoli involontaria».
Matteo è in cura all'ospedale Gaslini di Genova, seguito da un'equipe specializzata in malattie rare. «L'unica terapia che si può fare è quella chelante che serve per aiutarlo nell'espulsione del manganese in eccesso, ma non è certo risolutiva. Siamo quindi alla ricerca di un farmaco che blocchi l'accumulo all'origine».
Purtroppo, essendo la malattia talmente rara, non ci sono grandi ricerche al riguardo. «I medici ci hanno detto di rassegnarci, che le case farmaceutiche non sono interessate a finanziare ricerche così poco redditizie. Questo mi fa terribilmente rabbia perché studiando la malattia si potrebbe giungere ad una cura che migliori la qualità di vita di mio figlio».
Mamma Giulia non si vuole rassegnare ed è convinta che in un angolo del mondo, ci sia qualcuno che invece può aiutare Matteo e lo vuole raggiungere, attraverso la diffusione del suo appello. E noi vogliano aiutarla, nel nostro piccolo, a farlo e invitiamo tutti voi che ci state leggendo a fare altrettanto. «Se c'è anche solo una possibilità che ciò avvenga, io da madre del mio piccolo guerriero speciale, devo tentarla e provarci».
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