Costruire una rete di volontari, sensibilizzare il territorio e dimostrare che la disabilità non definisce una persona. Sono stati questi i temi al centro di "Distro Coach", l'evento organizzato da Michele Sanguine presso Villa Cagnola a Gazzada Schianno e dedicato alla presentazione del progetto WheelchairGP.
Michele Sanguine, 41 anni, vive a Gallarate ed è affetto da distrofia muscolare di Duchenne, una grave malattia genetica che provoca una progressiva perdita della forza muscolare. Oggi vive collegato a un respiratore 24 ore su 24 e si muove grazie a una carrozzina elettronica che controlla con il movimento delle labbra. Una condizione che non gli ha impedito di continuare a progettare, comunicare e creare iniziative rivolte al mondo della disabilità e non solo.
Durante l'incontro è stata illustrata la struttura organizzativa di WheelchairGP, associazione sportiva nata per organizzare i cosiddetti "Gran Premi delle carrozzine": eventi che riproducono il clima delle competizioni automobilistiche con griglie di partenza, speaker, premiazioni, pubblico e momenti di aggregazione pensati per persone che utilizzano carrozzine elettroniche. Ma il cuore dell'evento è stato soprattutto un appello alla partecipazione.
Per continuare a crescere, WheelchairGP ha bisogno di volontari e di persone disponibili a creare una rete di contatti con enti, associazioni, aziende e istituzioni che possano sostenere l'organizzazione delle gare e delle iniziative future. Secondo Sanguine, il ruolo del volontario va ben oltre il semplice supporto logistico.
«Una delle cose più importanti è imparare a relazionarsi con la persona e non con la sua disabilità» ha spiegato durante l'incontro. «Chi utilizza una carrozzina o un respiratore non deve essere visto come qualcuno da compatire. Bisogna rivolgersi direttamente a lui e non all'accompagnatore. Serve gentilezza, attenzione e soprattutto umanità». Distro Coach si è confermato così un momento di incontro e sensibilizzazione, rivolto sia alle persone con disabilità sia a chi non vive direttamente queste condizioni.
Il messaggio lanciato da Michele è semplice ma potente: non vergognarsi mai di ciò che si è. «La società ci spinge spesso a nascondere le nostre fragilità», ha raccontato. «Io credo invece che accettarle e mostrarle possa diventare una forma di forza». La sua storia personale ne è un esempio. Nonostante la malattia, Michele ha dato vita a numerosi progetti artistici e sociali. Con il nome d'arte "Toro Seduto" porta avanti una carriera musicale nel rap, genere che gli permette di adattare il ritmo delle parole alle pause imposte dal respiratore. Ha realizzato videoclip, spettacoli teatrali e progetti web con l'obiettivo di raccontare la disabilità in modo diretto, ironico e autentico.
Intervista a Michele Sanguine
Oggi vivi attaccato a un respiratore e ti muovi attraverso una carrozzina che controlli con le labbra. Cosa ti spinge a continuare a ideare progetti e metterti continuamente in gioco?
«La malattia mi ha tolto tante cose sul piano fisico, ma non ha mai tolto la mia voglia di pensare, creare e comunicare. Ho capito che potevo scegliere se concentrarmi solo su quello che avevo perso oppure su quello che potevo ancora fare. Ho scelto la seconda strada. Ogni progetto è un modo per dimostrare che una persona non coincide con i suoi limiti».
Con WheelchairGP hai trasformato la carrozzina da simbolo di fragilità a strumento di sporte partecipazione. Qual è il messaggio che vuoi trasmettere?
«Spesso la disabilità viene raccontata solo attraverso la sofferenza. Io voglio mostrare anche altro: divertimento, competizione, amicizia, voglia di esserci. Quando vedo i partecipanti schierati sulla griglia di partenza e il pubblico che li applaude, capisco che stiamo cambiando lo sguardo delle persone sulla disabilità».
Il titolo dell'evento è Distro Coach. Qual è il consiglio più importante che daresti a chi sta affrontando una difficoltà, non necessariamente legata alla disabilità?
«Di non aspettare di sentirsi forte per iniziare a vivere. La forza arriva mentre si affrontano le difficoltà. Tutti ricevono pugni dalla vita, chi più e chi meno. La differenza non è evitare le cadute, ma trovare un motivo per rialzarsi ogni volta».
L'incontro si è concluso con un invito rivolto a chiunque voglia contribuire alla crescita del progetto, sia come volontario sia come sostenitore. Per Michele Sanguine, infatti, l'inclusione non nasce dalle parole ma dalle relazioni costruite giorno dopo giorno.