Come ogni anno l'associazione Amici di Tommy e Cecilia di Sesto Calende sostiene e promuove la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che quest’anno sarà celebrata il 29 febbraio.
L’appuntamento è volto a fare luce, a sensibilizzare la comunità tutta, rispetto all’esistenza e alla vita di queste persone e delle loro famiglie, a far conoscere e a favorire l'accoglienza in ogni ambito, delle persone con malattia rara e con disabilità, che spesso si trovano in difficoltà.
Si parla di patologie gravi, spesso letali e nella maggior parte dei casi inguaribili, sono malattie genetiche, quelle causate da difetti del DNA e rappresentano il 70% circa delle malattie totali. La presenza di una malattia rara, soprattutto nelle sue manifestazioni più gravi ha un fortissimo impatto sulla vita quotidiana e sull’affaticamento della famiglia, condizionando spesso le loro scelte di vita.
Nonostante la ricerca abbia fatto in questi anni passi da gigante, numerose sono ancora le criticità, come una diagnosi precoce e tempestiva, la mancanza e la carenza di informazioni adeguate, carenza di adeguato supporto assistenziale sui territori e la mancanza di rete per una migliore e maggiore presa in carico dei malati rari e delle loro famiglie.
A livello mondiale sono circa 6.000 le malattie descritte e nella maggior parte dei casi, circa nel 70%, l’esordio è in età pediatrica. Nel mondo soffrono di malattia rara circa 300 milioni di persone, tra i 2 e i 3,5 milioni ne è colpita la popolazione italiana. In questi giorni desideriamo essere vicini ad ogni malato raro e ad ogni membro della sua famiglia, ne condividiamo la fatica e la speranza in ogni giorno.
Simbolicamente e a sostegno di tutti i malati rari sarà illuminato in queste sere, con il tricolore che contraddistingue questa giornata, il palazzo del Comune della città di Sesto Calende, con la volontà di dare luce a tutti coloro che ancora vivono nell’ombra della rarità.
Redazione