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Storie | 27 febbraio 2021, 15:16

LA STORIA. La testimonianza del varesotto Davide Valier malato di fibrosi cistica e testimonial: «Devo dedicare tre ore al giorno alle cure, ma deprimersi non ha senso»

Il 28 febbraio è la giornata mondiale delle malattie genetiche rare e da Tradate e Gallarate arriva l'esperienza di un ragazzo di 22 anni, laureato in biotecnologie e cofondatore dell'account di satira politica "Republic of Political Memes": «Esorcizzare la malattia non vuol dire non curarsi, quello che va fatto va fatto bene»

Davide Valier

Davide Valier

Domani, 28 febbraio, è la Giornata Mondiale delle malattie genetiche rare; tra queste, la più diffusa in Europa e Nord America è la fibrosi cistica. 

Una cura per tutti i malati non c’è ancora e l’aspettativa media di vita ad oggi supera di poco i 40 anni, guadagnati al prezzo di pesanti cure quotidiane e rinunce. A raccontare la sua esperienza di malato che non si arrende è Davide Valier, 22 anni, laureato in Biotecnologie, cofondatore dell’account di satira politica “Republic of PoliticalMemes” (Instagram e Facebook) e testimonial della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (FFC) per la sezione di Tradate e Gallarate. L’organizzazione delle cure e il miglioramento delle terapie hanno portato a un’evoluzione significativa della malattia: se negli anni ‘50 un bambino affetto da fibrosi cistica raramente arrivava all’età scolastica, oggi ci sono più adulti che bambini malati, e le statistiche segnalano un’aspettativa media di vita che supera i 40 anni con previsioni in continuo miglioramento.   

«È una malattia rara quando parliamo di malati - racconta Davide - ma se allarghiamo lo sguardo ai portatori sani, allora le cose cambiano di molto. I portatori sani sono uno su 30 persone. Sono circa 2 milioni in Italia. Secondo le leggi della statistica quindi, una coppia su 900 circa è composta da due portatori sani. Se due portatori sani decidono di avere un figlio, c’è una probabilità su 4 che questo nasca con la fibrosi cistica, 2 su 4 che sia portatore e una su 4 che non sia né portatore né malato. Nella quasi totalità dei casi, il portatore non sa di esserlo e questo fa sì che una famiglia sia sconvolta all’improvviso dalla diagnosi di fibrosi cistica nel neonato, come è successo a me». Ma c’è un modo per scoprire se si è portatori sani? «Sì - risponde il testimonial varesotto - il test del portatore, un test genetico che si fa tramite un veloce prelievo di sangue, ma il vero tema è che se ne parla ancora troppo poco. Sembra strano ma questa malattia non è ancora molto conosciuta, forse anche perché non si vede. Le persone malate non hanno caratteristiche fisiche che le rendano riconoscibili. Io ne sono la prova. Eppure per combattere la malattia mi devo curare tanto, ogni giorno della mia vita, da quando sono nato». 

Davide scherza spesso e ironizza sulla sua malattia. «Le battute sulla fibrosi le faccio solo io, e tendenzialmente vengo anche insultato. Mia mamma Francesca, che è responsabile della delegazione FFC di Tradate Gallarate mi viene dietro qualche volta, ma altre mi dà solo del pirla, mentre mio papà no, non apprezza questo umorismo. Ho iniziato a farle al liceo, con una visione e comprensione un po’ più matura della malattia. Di solito sono sull’aspettativa di vita, sul tempo che noi malati FC abbiamo davanti, che è poco. Una mia amica non mi ha parlato per un giorno, sono stato mandato a quel paese diverse volte. I malati miei coetanei se la prendono meno, invece, ma capita che non colgano l’ironia e la reazione sia “che peso!”. Però quelli che si espongono, per fare sensibilizzazione, sono autoironici, anche quelli che stanno molto peggio di me». Anche sui social, Davide è sempre molto diretto. «So benissimo, mentre scrivo di fibrosi cistica, che susciterà certe reazioni, perciò, a volte, mi trattengo. Su Instagram le persone reagiscono di più rispetto a Facebook. Anche per l’account di satira politica (siamo in tre ideatori), è dichiarato che è finalizzato a ironizzare, sono meme! In generale le community si autoregolano, quando arriva il leone da tastiera e fa commenti fuori contesto, viene preso in giro da tutti e abbandona. Ecco, una volta un post sui vaccini ha scatenato la cosiddetta “shitstorm” (tempesta di insulti e/o commenti denigratori sulla piattaforma), con utenti che dicevano “dovreste studiare” e cose simili, peccato che tra noi, io sono laureato in biotecnologie e un altro è biologo, non siamo esattamente digiuni della materia».

«Esorcizzare la malattia non vuol dire non curarsi, quello che va fatto va fatto bene - continua - La FC ha una routine rigida che prende circa 3 ore al giorno dedicate alle cure. Però non ha senso trascorrere le giornate a deprimersi, perché ci rimetti solo tu. Non bisogna avere paura di parlarne, fa parte di noi. Come prendi in giro chi è basso o ha gli occhiali, se c’è un certo grado di confidenza si può fare». Sulla base anche dei tuoi studi, cosa diresti a chi teme il vaccino anti Covid? «Potendo scegliere se prendere il Covid o che mi venga inoculato il vaccino, io sceglierei di vaccinarmi. Anche perché altre strade per uscirne a livello globale, dalla pandemia, non ne vedo. Adesso ho saputo che il Piano Nazionale Vaccini prevede che nella seconda fase, dopo gli ottantenni e i residenti nelle RSA, ci siano i soggetti con malattie severe come la fibrosi cistica, perciò sono in attesa e spero che non sia un’attesa lunga». 

 

 

Redazione

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